Travail de recherche commandé par la Fondation de France, réalisée par l'équipe du Centre François-Xavier Bagnoud. L'étude a été réalisée par Angélique Sentilhes, médecin, Marie-pacale Limagne, psychosociologue et Alain Bercovitz, psychosociologue. La revue de littérature a été rédigée par Angélique Sentilhes.

"Accompagner un enfant en fin de vie aborde cet événement cruel et insupportable qu'est la mort d'un enfant. Lorsqu'il faut renoncer à guérir, tout doit être mis en oeuvre pour que la mort intervienne dans les conditions les plus apaisantes possible - pour l'enfant lui-même bien sûr, mais aussi pour sa famille et son entourage.

Un aspect essentiel de cette prise en charge est le choix du lieu du décès. Il est souvent difficile de trancher entre l'hôpital et le domicile. Il faut lutter contre les sentiments d'abandon, de culpabilité, d'insécurité. Ce livre traite d'une question difficile, rare, mais qui n'en est pas moins un sujet de société : la réhabilitation du domicile comme lieu de soins et comme lieu possible d'accompagnement de la fin de vie." (Verso couverture)

"Cet ouvrage se propose de présenter les différents points de vue. D'abord les paroles et les témoignages recueillis puis analysés; ensuite l'état de la question à travers le regard expert et objectif des professionnels. Des auteurs de la littérature scientifique ont parfois été interviewés : ils ont bien voulu nous laisser accéder à cette facette trop souvent cachée des professionnels habitués à taire leurs sentiments et leurs révoltes personnelles. Après une synthèse qui s'essaie à dégager les points forts, les chercheurs ont finalement essayé de répondre à la question initiale : quels dispositifs mettre en place? La troisième partie de l'ouvrage contient une sorte de cahier des charges d'éventuels dispositifs de prise en charge des enfants gravement malades au domicile."

Niveau d'autorisation : 0

Localisation : Québec

Langue : Français

Collaborateur : Fondation de France et Association François Xavier Bagnoud

Date de parution : 2001

No de document : 4160

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