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Dans la trajectoire de soins en oncologie, les soins palliatifs suscitent de nombreuses questions, notamment celle du choix de mourir chez soi ou pas. Où trouver les informations pour une prise de décision éclairée et bienveillante pour vous ou vos proches? Faut-il choisir de mourir à la maison ou ailleurs? Quelles sont les options disponibles?
La Fondation québécoise du cancer vous propose, en partenariat avec Nova Soins à domicile, de faire la lumière sur ce mythe afin de mieux soutenir les personnes atteintes d’un cancer et leurs proches. Des témoignages pré-enregistrés sont présentés.
À propos des conférencières:
Emmanuelle Lemenu
Emmanuelle Lemenu est infirmière clinicienne en soins palliatifs à domicile pour Nova Soins à domicile, depuis près de 4 ans. Elle a débuté sa carrière en soins intensifs dans l'accompagnement des familles. Elle a obtenu son diplôme de clinicienne, puis une micro-maîtrise en soins palliatifs et fin de vie. Aujourd’hui, elle enseigne les soins palliatifs à domicile, chez Nova, à d'autres infirmières.
Marie-Amandine Sauthier
Marie-Amandine Sauthier est travailleuse sociale et membre de l’Ordre des travailleurs sociaux du Québec depuis 2014. Elle a œuvré dans différents départements d’oncologie au CHUM, dont l’hémato-oncologie, l’oncologie externe, les soins palliatifs et la gynéco-oncologie.

Verso couverture:
"Comment faciliter le maintien à domicile d'une personne en perte d'autonomie? Que faire le jour ou des difficultés physiques ou mentales l'empêchent de vivre comme avant? Quelles solutions concrètes lui apporter pour lui faciliter la vie et limiter les risques associés au déclin de ses capacités?
C'est précisément à ce genre de questions que répond cet ouvrage dans lequel l'auteure partage des conseils pratiques et des ressources, afin que la personne que vous accompagnez puisse rester à son domicile le plus longtemps possible."

Extrait:
"Comment aider au mieux une personne en perte d'autonomie qui souhaite rester le plus longtemps possible dans son environnement? Quelles solutions concrètes lui apporter pour lui faciliter la vie vie, limiter les risques de blessures et d’accidents et améliorer son quotidien? Le document que vous vous apprêtez à lire vise exactement à répondre à ce type de questionnement. Il est basé sur une solide expérience clinique et le gros bon sens.
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Je partage avec vous des trucs concrets et pratiques, des idées, des méthodes et des ressources afin que vous ayez en main les outils nécessaires pour que la personne que vous accompagnez puisse vivre à domicile le plus longtemps possible et ce, de façon sécuritaire et agréable. Je n'ai pas toutes les réponses ni toutes les solutions, mais je vous propose un éventail de possibilités et une source d'inspiration. Je souhaite soutenir ceux et celles qui doivent trouver et appliquer des solutions pour prévenir ou diminuer l'impact d'une perte d'autonomie.
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Ce guide s'adresse en particulier aux proches aidants (conjoint, enfant, frère, voisin, etc.) mais aussi aux professionnels de la santé. Écrit dans un langage clair, sans jargon médical, cet ouvrage a été conçu de sorte qu'il soit facile et rapide à consulter.
Les trois premiers chapitres vous présentent les concepts de base du soutien à domicile.
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Le chapitre 4 vous présente les principales occupations d'une personne. Chacune d'elles est décortiquée sous forme de tableaux selon les difficultés physiques et mentales pouvant en limiter l'accomplissement. Et chaque difficulté est associée à des solutions et stratégies pour en réduire l'impact fonctionnel.
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Le chapitre 5 illustre concrètement la mise en application de la démarche proposée. En fait, sous forme d'histoires vécues, j'indique comment mettre en pratique dans la vraie vie les stratégies proposées.
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Dans le dernier chapitre, j'ai listé les options d'habitation offertes au Québec." (p. 13-15)

Contexte québécois.
L'auteure est ergothérapeute et travaille depuis plus de 30 ans auprès des personnes en perte d'autonomie, à leur domicile.

Étude psychosociale réalisée auprès de quinze familles montréalaises ayant à charge des parents âgés dépendants.

L'ouvrage est divisé en quatre chapitres. Le premier présente brièvement les quinze familles à l'étude. Le second traite de la définition que font les membres de la famille des besoins du parent âgé dépendant et du soutien qui lui est offert en réponse a ces besoins. Le troisième chapitre est consacré aux logiques ou règles de détermination des niveaux de responsabilité des différents membres de la famille quant au soutien à offrir au parent dépendant. Le dernier chapitre porte sur les questions d'autorité dans la prise en charge des parents dépendants.

Ouvrage portant sur le fardeau psychosocial des proches aidants naturels, dans un contexte de fin de vie. Écrit à l'intention des intervenants, cet ouvrage peut s'avérer fort intéressant pour toute personne confrontée à la maladie cancéreuse d'un proche. Les propos des auteurs sont illustrés par de nombreux témoignages.


"Au fil des ans, ces propos nous ont été maintes fois rapportés par des proches qui, tels des funambules, étaient à la recherche d'un équilibre délicat leur permettant à la fois de lutter pour préserver la vie, tout en se préparant à la mort prochaine d'un être cher. Au début de la maladie, la lutte contre cette dernière prend beaucoup de place. Au fur et à mesure où la maladie gagne du terrain, la personne malade, comme ses proches, poursuivent la lutte pour la vie et commencent également à se préparer à la mort. En fin de vie, la préparation à la mort devient plus présente, mais la vie, plus souvent qu'autrement, cherche à se manifester dans les plus petits projets. Entre vie et mort, il y a a donc un équilibre qui doit sans cesse se renouveler."


"Dans un premier temps, nous décrirons certains temps forts de la trajectoire de la maladie afin de mieux contextualiser dans le temps l'expérience des proches aidants. Puis, nous illustrerons les spécificités associées aux exigences multiples de prendre soin à l'étape de la fin de vie. Le troisième chapitre sera entièrement consacré à la vie affective des proches. Chacun des chapitres sera divisé en deux parties. Dans la première partie, nous tenterons de comprendre l'expérience des proches, et dans la deuxième partie, nous présenterons des repères pour l'accompagnement."

Travail de recherche commandé par la Fondation de France, réalisée par l'équipe du Centre François-Xavier Bagnoud. L'étude a été réalisée par Angélique Sentilhes, médecin, Marie-pacale Limagne, psychosociologue et Alain Bercovitz, psychosociologue. La revue de littérature a été rédigée par Angélique Sentilhes.

"Accompagner un enfant en fin de vie aborde cet événement cruel et insupportable qu'est la mort d'un enfant. Lorsqu'il faut renoncer à guérir, tout doit être mis en oeuvre pour que la mort intervienne dans les conditions les plus apaisantes possible - pour l'enfant lui-même bien sûr, mais aussi pour sa famille et son entourage.

Un aspect essentiel de cette prise en charge est le choix du lieu du décès. Il est souvent difficile de trancher entre l'hôpital et le domicile. Il faut lutter contre les sentiments d'abandon, de culpabilité, d'insécurité. Ce livre traite d'une question difficile, rare, mais qui n'en est pas moins un sujet de société : la réhabilitation du domicile comme lieu de soins et comme lieu possible d'accompagnement de la fin de vie." (Verso couverture)

"Cet ouvrage se propose de présenter les différents points de vue. D'abord les paroles et les témoignages recueillis puis analysés; ensuite l'état de la question à travers le regard expert et objectif des professionnels. Des auteurs de la littérature scientifique ont parfois été interviewés : ils ont bien voulu nous laisser accéder à cette facette trop souvent cachée des professionnels habitués à taire leurs sentiments et leurs révoltes personnelles. Après une synthèse qui s'essaie à dégager les points forts, les chercheurs ont finalement essayé de répondre à la question initiale : quels dispositifs mettre en place? La troisième partie de l'ouvrage contient une sorte de cahier des charges d'éventuels dispositifs de prise en charge des enfants gravement malades au domicile."

Ouvrage à l'intention des aidants naturels qui accompagnent une personne en fin de vie à domicile.

"Le premier chapitre vous propose une réflexion sur la constitution d'une équipe de soignants. Le deuxième chapitre se penche sur la douleur physique et vous informe sur les principales façons de la soulager. Le troisième chapitre traite de la souffrance émotive et spirituelle que la situation entraîne et ce , autant chez la personne malade que parmi son entourage. Le quatrième chapitre est plus pratique et offre des outils concerts pour assurer le plus de confort possible. Dans le cinquième chapitre, c'est l'alimentation adaptée à ce stade de la maladie qui est abordée. Le sixième chapitre donne un aperçu des diverses manifestation qui annoncent une mort prochaine. Il donne aussi la marche à suivre après le décès. Le septième chapitre aborde les questions d'ordre légal qui peuvent se poser avant et après un décès."