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Guide en matière de services de santé tels que dispensés au Québec.
Rédigé par une auteure n'étant pas professionnelle de la santé, mais ayant beaucoup fréquenté le système en tant que proche aidante et patiente, l'ouvrage se veut un soutien à la compréhension du fonctionnement du système de santé pour les patients qui y sont moins habitués. L'ouvrage rappelle aux patients toutes les implications, les exigences, les droits et les devoirs qui leur incombent de même que les responsabilités qui reviennent aux équipes de soins.

Extrait:
"Incontestablement, une profonde mutation est aujourd'hui en cours en Occident dans la manière de se percevoir et de percevoir le monde, laquelle ne manquera pas d'affecter la pratique sanitaire.La crise économico-financière qui a débuté à l'automne 2008 est un reflet implacable de l'inadéquation de nos comportements. D'un autre côté, elle constitue peut-être aussi une opportunité de transformation. Je suis s'avis que nous sommes dans un double impasse, économique d'abord, sanitaire ensuite. Pour sortir d'une impasse, il importe tout d'abord de prendre conscience de sa situation. Puis de mettre en place les mesures qui permettront de sortir du cul-de-sac.
Je vous propose donc une exploration consistant, dans une première partie, à examiner ce qui se joue à l'occasion de cette crise économique que certains jugent salutaire. Cette mise en perspective est d'autant plus nécessaire que je considère qu'il n'est pas possible d'appréhender le fonctionnement d'un système sanitaire en dehors des contextes économiques, politiques et socioculturels dans lesquels il s'inscrit. Nous découvrirons ensuite, dans la deuxième partie, quelles sont précisément les caractéristiques de l'impasse sanitaire dans laquelle se trouve, selon moi, le modèle biomédical de la médecine. Et pour terminer, je tenterai, dans la troisième partie, d'explorer quelques voies susceptibles de nous aider à sortir de l'impasse en réintroduisant une dimension spirituelle dans les soins." (p. 21)

"Nous avons écrit le présent livre afin d'aider les parents à dédramatiser un séjour éventuel de leur enfant à l'hôpital et afin que cette expérience se vive le mieux possible, tant pour l'enfant ou l'adolescent que pour les membres de sa famille. Nous nous adressons donc à tous les parents qui doivent faire face à l'hospitalisation de leur enfant, qu'elle soit prévue, comme dans le cas d'une chirurgie annoncée depuis plusieurs mois, ou imprévue, comme lors d'une hospitalisation en urgence à la suite d'une maladie aigue ou d'un accident. Pour permettre aux parents d'apprivoiser le séjour de leur enfant à l'hôpital, nous passons en revue les différentes facettes que comporte l'hospitalisation d'un enfant et ses répercussions sur l'enfant lui-même et sa famille.

Après une description des différentes étapes qui se succèdent à l'arrivée à l'hôpital, nous cheminons vers une unité d'hospitalisation dont le fonctionnement est organisé en fonction d'une cohabitation des parents avec leur enfant malade. Par la suite, nous présentons les principaux appareils utilisés et les intervenants responsables des soins de l'enfant. Toujours dans le contexte de la cohabitation des parents avec leur enfant malade, nous expliquons dans un autre chapitre comment les parents peuvent participer aux soins. Nous soulignons alors l'importance de leur présence et de leur engagement auprès de l'enfant. Puis nous traitons des éléments propres à l'hospitalisation en chirurgie et à la préparation à l'anesthésie.

Nous abordons ensuite séparément deux thèmes médicaux, soit la douleur et les moyens de la soulager, et la prévention des infections. Par ailleurs, les aspects psychologiques de l'hospitalisation, tant pour l'enfant que pour ses parents, sont regroupés dans les chapitres portant sur le jeu comme outil thérapeutique, sur la réaction des enfants à l'hospitalisation ainsi que sur l'impact de l'hospitalisation sur les parents et sur les frères et soeurs. Le livre se termine sur une description des services offerts aux parents ainsi que sur la préparation du retour de l'enfant à la maison." (p. 10-11)

Isabelle Amyot et Anne-Claude Bernard-Bonnin sont pédiatres au Département de pédiatrie de l'Hôpital Sainte-Justine. Isabelle Papineau est travailleuse sociale à l'Hôpital Sainte-Justine.

"Il est possible qu’un jour, vous ne puissiez plus dire ce que vous voulez et ce que vous ne voulez pas
en ce qui concerne vos soins de santé. Il peut aussi arriver que vos volontés ou celles d’un être cher
ne semblent pas être respectées. Mais il y a des lois au Canada pour protéger votre droit de choisir
les soins que vous recevez, maintenant et dans l’avenir.
Le présent document a été conçu pour vous aider à comprendre vos droits ainsi que les lois qui visent la planification de vos soins éventuels. Veuillez toutefois noter que l’information présentée ici est donnée à titre indicatif, et ne doit pas être considérée comme les conseils d’un avocat. "