Documents  Myélome - | enregistrements trouvés : 15

Site de l'organisme Myélome Canada. Le site fournit des informations de base sur le myélome: types, causes, symptômes, maladies connexes, traitements, recherche, groupes de soutien, webinaires, activités de sensibilisation.
"Myélome Canada est un organisme créé par et pour les personnes touchées par un myélome multiple. Dans le but d’améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches, l’organisme favorise l’engagement communautaire à travers différentes actions de sensibilisation, d’éducation, et de défense des droits, tout en appuyant le développement de la recherche clinique qui mènera à la guérison."
"Toujours dans le but ultime d’améliorer les résultats et la qualité de vie des patients canadiens, les actions de Myélome Canada visent à :
•Offrir des ressources éducatives aux patients, à leur famille et aux proches aidants
•Sensibiliser davantage le public à cette maladie et à son impact sur la vie des patients et de leur famille
•Favoriser l’accès aux nouveaux traitements, aux options de traitements et aux ressources en soins de santé
•Promouvoir la recherche clinique et l’accès aux nouveaux essais cliniques menés au Canada
•Responsabiliser les patients et les proches aidants par l’engagement communautaire
Myélome Canada consacre ses efforts à améliorer la compréhension et la prise en charge de la maladie, et à rendre accessibles les traitements les plus novateurs pour les Canadiens atteints d’un myélome. "

Visité le 2023-10-12

Verso couverture:
"L'auteur de ce livre nous offre un un témoignage percutant sur le combat qu'il a livré contre un cancer du sang méconnu: le myélome multiple. Il raconte sa traversée à partir des premiers symptômes jusqu'au terrible diagnostic, en passant par les éprouvantes étapes de traitements de chimiothérapie, de radiothérapie, de collecte de cellules souches, d'autogreffe et d'allogreffe.
Il nous expose en détails, et sans la moindre censure, ses états d'âme et la réalité de tout ce qu'il a vécu avec son entourage et les gens qu'il a rencontré à travers les deux premières années de son ultime épreuve."

Extrait:
"Cette histoire est la mienne, singulière et bien personnelle. Mais elle est peut-être aussi la vôtre ou celle d'un proche. J'y décris et explique de mon mieux mon parcours à travers cette ultime épreuve. Certains d'entre vous se reconnaîtrons en totalité ou en partie. L'important pour moi est de partager mon vécu sans la moindre censure afin de démystifier toutes les étapes par lesquelles je suis passé et leurs répercussions sur moi et mon entourage. Des épreuves de cette ampleur changent nos vies à tout jamais. Mais pour moi, ce diagnostic ne représente pas une fin en soi, mais tout simplement la continuité de la vie... de ma vie!
Personne ne réagit de la même façon à un tel diagnostic. Pour ma part, je pense que mon parcours de vie m'a préparé à affronter cet ennemi. Je porte en moi une combativité, un besoin de résister et de vaincre. C'est en moi, je n'y peux rien. Jamais je n'abandonne, jamais je ne m'avoue vaincu. Une tête dure? Un caractère d'irlandais? Peut-être bien. Mais qu n'aime pas cette enivrante sensation qu'apportent victoire et succès après avoir tout donné de soi?"

L'auteur nous livre son témoignage à la façon d'un "scrap book", avec photos, illustrations, capsules et textes courts.

Ce guide patient «a pour but de vous expliquer en quoi consiste l’immunothérapie, en quoi elle diffère des traitements conventionnels du myélome et la manière dont elle se sert du système immunitaire du patient pour combattre la maladie. Vous y trouverez également une liste (non exhaustive) des différents traitements du myélome en cours de développement pour lesquels on a recours à l’immunothérapie. Vous aurez ainsi une idée de ce qui pourrait vous être proposé pour le traitement de votre myélome ». (Extrait de l’introduction)

Extrait:
"Si vous avez reçu le diagnostic d’un myélome, vous savez combien il peut être difficile de faire face à la douleur et à la
fatigue causées par la maladie, les effets secondaires liés aux traitements, les examens médicaux et les procédures
médicales. La douleur et la fatigue compliquent le quotidien des patients. Les personnes qui vous entourent ne savent
pas toujours ce que vous ressentez, ou comment vous vous sentez. Il est possible qu’elles ne comprennent pas ce que vous vivez exactement.
Cet InfoGuide s’adresse aux personnes atteintes d’un myélome, à leur famille et à leurs proches. Il vous aidera à mieux comprendre, gérer et faire face à la douleur et à la fatigue que vous pourriez ressentir.
Dans le présent InfoGuide, vous trouverez de l’information sur : les causes de la douleur et de la fatigue chez les personnes atteintes d’un myélome ;les différents types de douleur ;la façon d’identifier et de décrire la douleur et la fatigue ; les moyens de gérer, de traiter et d’atténuer les symptômes de la douleur et de la fatigue."(Introduction)

"L’InfoGuide MGUS et myélome multiple indolent de Myélome Canada s’adresse aux personnes atteintes d’une gammapathie monoclonale de signification indéterminée (MGUS) ou d’un myélome multiple indolent (aussi appelé myélome latent ou asymptomatique) et à leurs proches. Il a été conçu pour vous aider à comprendre ces deux affections, leur diagnostic et leur prise en charge par l’équipe de soins de santé. Les personnes atteintes d’une MGUS ou d’un myélome indolent ne présentent pas toutes les mêmes symptômes et les mêmes risques de développer une autre affection connexe. Il est important pour chacun de comprendre sa maladie, et l’impact qu’elle peut avoir sur le quotidien et le bien-être général."

"Mon dossier Myélome est un outil unique, conçu spécifiquement pour les patients atteints d'un myélome et leurs proches aidants. Cette application leur permet d'emmagasiner, d'organiser et de suivre en toute sécurité leurs données médicales en un seul endroit. Mis au point par Myélome Canada, l'outil accompagne le patient, l'aidant à franchir toutes les étapes importantes concernant l'évolution et la prise en charge de sa maladie et de ses symptômes. Créé pour encourager les patients à s'impliquer activement dans la prise de décisions partagées lorsqu'il est question de leurs soins de santé, Mon dossier Myélome peut être téléchargé gratuitement au www.myelomacanada.ca/ressources/mon-dossier-myélome, et installé sur un téléphone intelligent (Apple, Windows ou Android), une tablette (Apple, Windows ou Android) ou un ordinateur (Apple ou Windows). L'application peut aussi être téléchargée par l'intermédiaire du centre de ressources en ligne « Ma vie. Mon myélome. ».

L'outil électronique présente entre autre:

Guide de discussion: outil téléchargeable permettant aux patients de préparer leurs rencontres avec l'équipe médicale.

Guide d'aide à la décision: outil permettant de comprendre le processus de prise de décision en lien avec les soins de santé.

Mon dossier myélome: carnet du patient version électronique.

Extrait:
"Cet InfoGuide s'adresse aux patients atteints d'un myélome, à leur famille et à leurs amis.
Cet Infoguide se veut informatif, pratique et facile à lire. Vous y trouverez:
Des renseignements sur l'autogreffe de cellules souches, et ses avantages et inconvénients;
une description de chaque étape de la procédure et ses implications;
des détails sur ce à quoi vous devez vous attendre avant, pendant et après le traitement;
et des conseils utiles pour vous aider à prendre des décisions éclairées au sujet de votre traitement et de vos soins."

"Comme la plupart des cancers, le myélome multiple n’affecte pas seulement la personne qui en est atteinte. Les proches aidants font face à leurs propres défis, et doivent gérer leur propre stress et leur réserve d’énergie, tout en soutenant la personne aidée lors des traitements, s’occupant de leurs soins quotidiens et tentant de s’y retrouver dans le système de soins santé. Si vous offrez du soutien à un proche atteint d’un myélome, vous êtes un proche aidant, et ce guide est pour vous. Vous y trouverez des renseignements utiles sur la façon de prendre soin d’un patient, tout en assurant votre propre bien-être."